Fonte: http://fibromialgiamelilla.wordpress.com/2013/01/23/grandes-misterios-de-la-fibromialgia-explicados-a-los-demas-2/#comment-77
Como o blog está em espanhol,foi traduzido no Tradutor do Google.
Quando as pessoas sabem que você tem fibromialgia, muitas vezes perguntam: o que você sente? mas, o que você machucou? Mesmo os médicos fazem isso. E
às vezes é tão difícil de explicar, a única coisa que podemos dizer é:
"Eu me sinto mal", que em geral não ... faz muito sentido.
Eu recentemente tive que visitar um outro reumatologista (que não é meu costume), e quando eu perguntei a ela para explicar os meus sintomas da fibromialgia, sinto alguma dúvida de atitude. Eu acho que isso nos acontece frequentemente, com todos os tipos de pessoas, o que é difícil para nós explicar o que nossas dores e dores
(especialmente mal-estar), acho que algumas das afirmações abaixo podem
nos ajudar a explicar para pessoas saudáveis, o que sentimos ou como
nos sentimos realmente, em termos coloquiais.
- Eu acordei com dor, todo o meu corpo sente como carne que tinha jogado o processador de alimentos para moer.
- Quando eu acordar de manhã, eu sinto como se tivesse sido amarrado a um rack (o tipo usado na Inquisição) e eu tinha sido puxando as pernas e os braços a noite toda.
- E às vezes, quando eu acordo, eu sinto como se meu corpo tivesse passado por uma prima, e eu não queria ficar mesmo um osso inteiro por todo o corpo.
- Com relação à rigidez matinal ... você já viu C3PO (de Star Wars)? Por enquanto ele anda é como eu me sinto quando eu posso estar na minha cama de manhã, então obviamente eu mesmo caminho.
- Você já sofreu de chicote? Bem, eu tenho dor no pescoço é tão forte que, por vezes, faz com que eu use um colar cervical. Imaginem sentir a dor de uma chicotada praticamente o tempo todo.
- Às vezes, minhas mãos doíam tanto que eu acho que um bandido teria me esmagado com o malho, como eles fazem nos filmes.
- Quando eu ferir seu pescoço, ombros e braços, eu me sinto como se eu tivesse uma bigorna caiu de cima e eu teria esmagado todo o tronco superior.
- Eu sinto pontadas em todos os lugares, que me fazem pensar como eu estava fazendo vodu, mas não com agulhas, mas com socos (de que são usados para esmagar gelo).
- Quando eu tenho crise, sente dor por todo o corpo muito parecido como se sente quando você tem um resfriado, com a diferença de que você pode se sentir como um frio um ou dois dias, mas pode ser uma crise por muitos dias e às vezes semanas.
- Já teve um espasmo muscular? Ele pode se sentir como o músculo contrai e não relaxa, não como uma câimbra, mas parece que quando você está estressado. Bem, no nosso caso, por vezes, muitos de final de um dia difícil ou uma situação difícil, quase todos os músculos do corpo contraem causando muita dor. Geralmente contrações musculares em pessoas saudáveis são o produto de esforço muscular excessivo e estão localizados em um lugar no corpo. No nosso caso, sentimos os músculos tensos nos braços, pescoço, costas e pernas, tudo ao mesmo tempo e por longos períodos.
Dada muitas dessas observações, as pessoas vão dizer coisas como:
- Por que você não tomar um relaxante muscular e um analgésico?
- Claro que é porque você tem uma vida muito sedentária ...
- Será que você precisa para exercer?
- Não existe um tratamento que pode lhe dar?
- Mas às vezes você parece tão boa que eu não consigo entender como, de repente, você se sente tão ruim ...
- Mas eu sei que as pessoas com fibromialgia, que trabalham e vivem uma vida normal e não se queixam muito ...
Em
suma, as pessoas que conhecem a realidade da fibromialgia, pode dizer
uma série de coisas para sentir, pode ferir nossa sensibilidade. Temos
que manter o foco nele é uma questão de educação, aqueles que ignoram a
essa pergunta, você tem que educá-los e explicar coisas como:
- Que, no caso de uma pessoa saudável, um relaxante muscular ou medicação para a dor pode resolver o problema, enquanto que no nosso caso, provavelmente terá que levá-lo por uma semana ou mais, enquanto que manter a calma: para o nosso sistema nervoso não responde bem à medicação , da mesma maneira como com o de uma pessoa saudável.
- Eu ouvi muitas vezes o comentário de um estilo de vida sedentário, e as pessoas que têm fibromialgia tem que entender que nós não queremos longe de exercício, é, sim, que não devemos extralimitarnos em nossas atividades diárias. Aqueles que tentam controlar a dor, tentar ter uma vida tão ativa quanto possível, dentro de nossas possibilidades, mas, infelizmente, a nossa atividade física, muitas vezes está sujeito ao nosso grau de dor e fadiga, e depois cumprir nossas responsabilidades do dia, talvez só ainda deseja se sentar e descansar ou atividades que não exigem qualquer esforço físico.
- Sim, nós exercer, talvez não tanto quanto gostaríamos, mas tentamos sempre que possível, considerando que é aconselhável fazer exercícios suaves ou luz , como caminhada, natação, alongamento suave, yoga ou tai chi, exerce bastante focado fibromialgia benefício, porque vamos enfrentá-lo, não gosto de correr maratonas ou competir em provas de pista e de campo (pelo menos eu não), na verdade, existem muitos esportes, o que para mim em particular, que eu tive que parar de fazer, como o tênis , basquetebol ou voleibol. Entre dor e fadiga é muito difícil tentar trabalhar o tempo todo. Para outros a entender, pode tentar imaginar como eles se sentiriam se tivessem de fazer exercícios, no primeiro dia de desconforto da gripe, quando dói o corpo todo, e vai achar que é um pouco difícil ter vontade de exercer nestas condições.
- Existem muitos tratamentos para a fibromialgia , mas da mesma forma como a fibromialgia não afeta igualmente a todos os povos que sofrem, os tratamentos nem sempre funcionam da mesma forma para todos. Temos de encontrar uma fórmula personalizada e pode levar algum tempo para encontrar, juntamente com o fato de que pessoas com fibromialgia costumam desenvolver intolerância à medicação, de modo que a administração de tratamentos com medicamentos pode ser difícil (pelo menos no meu caso, eu tinha um reacção de intolerância e teve que suspendérmela Lyrica, porque "a cura foi pior que a doença"). Quando você tem fibromialgia, as coisas não são tão simples como dois mais dois é igual a quatro (às vezes três e às vezes cinco), em seguida, a questão do tratamento, nenhum protocolo divina que funciona 100% para todos.
- Tenha um bom dia é uma bênção. Às vezes, pode levar semanas ou meses, e pode durar um dia, e sem aviso prévio para nós desencadeia uma crise. Muitas vezes, podemos determinar o que é devido, mas também que poderia fazer sem qualquer razão aparente. É difícil de entender para pessoas saudáveis, podemos ficar tão ruim de repente. Aqueles que sofrem de doenças crônicas, sempre me sinto mal (às vezes mais e às vezes menos, mas sempre ruim), se você está doente com um vírus, você começa a sentir um desconforto estranho e quase gradual, você está doente. Mas, com fibromialgia pode ser muito bem ir para a cama, de repente exigir. Isto pode ser parcialmente devido a algo conhecido como uma reação tardia ao esforço. Por exemplo, na parte da manhã eu estava fazendo recados, dirigindo no trânsito estressante, andando para lá e para cá (tudo isso porque eu provavelmente estava tendo um bom dia), e na parte da tarde eu me encontro com alguns amigos para jantar, e não gastar muito momento em que eu começar a me sentir mal e acabou saindo mais cedo porque eu não suporto o desconforto. Se nos colocamos no lugar dos outros, vim para o meu encontro rosado, eu passei algum tempo rindo e curtindo ... e de repente ... eu desligar (ou como eu digo, eu sinto que quando um pneu vai plana). Estas são as coisas que devem ser explicadas sobre a fibromialgia, que pode ser imprevisível, além do nosso próprio entendimento.
- Muitas pessoas com fibromialgia no mundo, por isso é bom para explicar às pessoas que há diferentes graus de severidade , são fibromialgia leve, moderada e grave, e obviamente o impacto sobre nossas vidas causar diferentes em cada caso. Além disso, é importante que as pessoas que conhecem muitas vezes, mas na maioria das vezes, a fibromialgia ocorre em conjunto com qualquer outra doença, tais como artrite, lúpus, discos herniados, outros problemas de coluna, etc, que, em resumo contas, aumenta a quantidade de desconforto e dor sentida e diminui as chances de fazer mais exercício ou atividade física.
Então, como podemos ver, a síndrome de fibromialgia não é tão preto e branco como as pessoas iriam entender. Há
muitos tons de cinza no meio, que variam de uma pessoa para outra, e
afetar a vida de muitas formas, e essas são as questões sobre as quais
temos de educar aqueles que nos rodeiam para entender claramente o
âmbito da nossa condição. Ele
é real e precisa de cuidados médicos e de acompanhamento, como qualquer
outra doença, mas, acima de tudo, a compreensão das pessoas que fazem
parte da nossa vida.
